これまでとこれから

いきなり癌のステージⅣと宣告された私の毎日

副作用あれやこれや②

最新のルタテラ治療で新しく出た副作用もあります。

 

治療開始前は、強い放射線を体内に入れることで、大変な副作用が始まるんじゃないか、ベッドから起き上がれないほどになるのではないか…と不安になりました。主治医や担当医に相談しても、こればっかりは個人によって違うし、やってみないと分からないということで、先生方も何とも言えません。

むしろ退院できないくらいにダメージを受けていたら、回復まで病院で面倒見てもらえるでしょうけど(笑)

一人暮らしの私としては、退院後なんとか帰宅しても、その後具合が悪くなって起き上がれなくなったらどうしよう…とか心配になるわけです。

そんなことを愚痴っていたら、介護保険でヘルパー頼めるよ~とアドバイスを下さる方がおられまして(ありがたや~♡)、一応、地域連携センターに相談してみたのですが、ヘルパーさんをお願いするには「介護認定」を受けなくてはなりません。しかし入院前の状態では「健康」なので認定されないだろう、ということで、退院後の状態まで様子を見ることになりました。退院後、起き上がれないような副作用が出たら、介護認定の調査を受け、いわゆる要介護の認定がもらえたらヘルパーさんなどをお願いできる、とのことでした。いろいろありましたが、入院前に相談しておいたことで、退院後何かあればすぐに認定の調査員が来てくれる、というアイドリング状態にしてもらうことができました。

結果的には、退院後もそんなに寝込むことはなく、結局認定のための調査は今回はしないことになりました。

周囲の人にも「こんなに元気なんだから、認定されるわけないよ~」と言われてしまいました(笑)

 

とは言え、退院後しばらくして地味な副作用がいくつか出てきました。

嘔吐は一度もしていないのですが、地味にムカムカ、嘔吐感だけがあるという「悪心」という症状が出ました。

前の週一の点滴の時は、ムカつきを抑えるお薬を貰っていたのに、それより強い点滴なのにムカつきは出ないの?お薬出ないの?とは思ってはいたのですが…。

我慢出来るか、というと、コレが我慢できちゃうレベルで、実際に嘔吐はしないので、自分の中だけでムカムカ・モヤモヤするばかり…。全てが私の中だけの問題で、イライラしつつも、誰にも八つ当たりできず(いや、いやしちゃいけない)、せいぜい食欲が減退する程度で、実に地味な副作用でした(笑)

 

そして、もう1つ地味な副作用が…。

ある時から、手指の爪が引っかかりやすいな~と気付きました。よく見ると、層になってる爪の上から一枚ずつ剥がれやすくなってました。そのせいで爪の先がガタガタになり、服とかに引っ掛かるのです。そのままベリッと爪全体が剥がれるのが怖いので、これでもか~と深爪をして、優しくヤスリをかけて、ときどき思い出したようにクリームを塗ったりしてケアしております(笑)

出来ることならマニュキュアで補強したいのですが、入院や検査を繰り返す間は、マニュキュア(透明でも)やめた方がいいと、看護師さんから聞いたので、それもできません。

このマニュキュアの件、割と知らない人がいらっしゃるようなので、覚えておいて欲しいです。色のついたマニュキュアは、爪の色で健康状態を確認するのに邪魔だし、透明マニュキュアも、指で酸素を測る時など正確な数値が出ないことがあるので、しない方がいいらしいです。

じっと爪を見ていると分かって来るのですが、縦の筋が入っていて栄養不足かな~とか、横線から上は色が悪くて(白っぽい)、根本の方は赤みが差してきたとか、健康状態が分かります。

爪が剥がれるのも全体的な栄養不足かな~と主治医に相談すると、ルタテラの副作用だと言われたので、逆に年内の治療が終わるまでの辛抱だな、と安心しました。

検査と入院の間だけネイルをするということもできますが、薄く一枚ずつ剥がれ落ちている状態で、そんなに爪を痛めつけなくてもいいだろうと、割り切っています。

来年、治療を終えて、次の治療や検査が始まるまでの間、一度はサロンでキレイにネイルしてもらいたいな♪

すでにそんな先のことまで楽しみにしている「副作用」でした(笑)

 

 

 

 

 

 

 

副作用あれやこれや①

抗癌剤治療をしているので、当然に副作用とは背中合わせ。

 

治療前には必ず同意書にサインを求められますが、そこにはキチンと副作用の可能性も書かれています。

今回の「最新治療」でも副作用の説明が丁寧に書かれたパンフレットを貰っています。同意書にも、こんな副作用の可能性があります、と明記されています。

 

私も、ルタテラ治療開始前から、抗癌剤点滴による味覚異常、倦怠感、食欲不振などの副作用がありました。

一度に量が食べられないのに、今まで好きだった食べ物まで味が受け入れられずに食べられない…。この副作用は、ツラい人にはツラいと思います。

 

でも、そこはムダにポジティブな私のこと(笑)

 

どうせちょっとしか食べられないんだから、味覚異常に影響されない、好きなものだけ食べちゃうぞ~と、ちょっとご機嫌でした。

ただ、好きな物でも味覚異常で食べられないので、失敗もありました。

同じ食材を使った同じようなお惣菜でも、お店の既製品は食べられないのに自家製なら食べられる、とか、その逆に既製品なら食べられるのに自分で作ると味が思ったような味にならない、とか…。

しばらくは、既製品のレトルトやお惣菜が食べられない、自分で作るのはしんどいし、味も変な感じ…と、困ったこともありましたが、「アントワネット方式」と名付けた方法で乗り越えました(笑)

 

すなわち「パンが無ければ、お菓子を食べればいいじゃない」方式です♪

 

まあ、本当はマリー・アントワネットはこんなことを言っていないらしいですけど、コレが食べられないなら、アレを食べよう、という発想の転換です。

一時はなぜかお魚に固執し、特に鯖ばっかり食べていたり、ご飯がダメでパンを食べたり、それこそお菓子を食べたりしました。

そんな状態の私に、とっても美味しい鯖を送ってくれる友達がいたり、恩師から期間限定のカステラが送られて来たり、半分しか食べられないのにランチをごちそうしてくれる友達がいたり…。

とにかく、食べられないなりに楽しむ余裕があった「副作用」でした。

 

他にもいわゆる「脱毛」というほどではありませんが、髪が細くなり、減りました。もともと髪の毛の量が多くて、太くて硬い髪質でしたが、今は半分くらいの量です。いや、もっと少ないかも…。

幼い頃から母に「こんなに髪が多い子は、苦労が多い人生になるよ」と心配してもらいましたが、これだけ減ったら、もう苦労は減るのかなあ(笑)

実は、もっと地肌が目立つくらいに髪が減ったら、ウィッグではなくキレイな丸坊主にしたいと思っています(笑)髪は、また生えてくるっていうし、この丸坊主になるチャンスを生かさないと、わざわざ丸坊主にすることなんてないだろうと思うと、ワクワクします。この副作用も、私にはツラいものではありませんでした。

 

体がだるくてベッドから出られない日も、グータラしすぎて申し訳ないとか、何の達成感もなくてもったいないとか、思わなくもないですけど、実際に元々がグータラなので病気を言い訳にダラダラすることを許されてラッキー♪くらいの副作用です。

 

あと皮膚が乾燥しているのか、よく痒くなりますが、こちらは主治医に皮膚の保湿剤を処方してもらっているので、こまめに塗っています。最初はローションタイプでしたが、泡タイプに替えてもらったことで、広範囲で塗りやすくなりました。

 

確かに副作用はあります。

私は今のところ軽い症状しか体験していませんが、副作用には個人差があるので、同じ治療を受けても、もっと苦しくて、もっと深刻な症状が現れる人もあると思います。

でも事前に「こんな副作用が出るかもしれないんだな~」と考えておくことで、何らかの準備できることもあるし、少なくとも心理的なプレッシャーを軽くする時間は持てます。少なくとも私はそうでした。

不安があれば、主治医や癌相談センターなど誰かに相談してみるのがいいのではないでしょうか。正解は出ないかもしれませんが、自分の気持ちの整理は出来ます。

 

 

 

 

 

 

 

死ぬまでにやりたい5つのこと⑤

その5

ジャンボ宝くじを当てる」

 

これは、誰しもが抱く夢って感じですが…(笑)

できれば1等10億円!

そのうち1億円は、私の残りの人生の医療費と生活費(笑)

残りは、今日まで私を支えてくれているみなさんへの恩返しに使います。

そして残りは…。

中国から、推しアイドルたちを日本に呼んでコンサート&ファンミ開催をします!

推したちが来日したら、彼らを主演にしたドラマか映画の撮影もしたいな~。

 

あと、お金に物を言わせて(笑)王子との時間を…。(ほぼ)2人きり(通訳が必要だけど)でご飯を食べたり、京都観光したり、おしゃべりしたい(絶対に通訳が必要なんだけれども)♪

現実的には今の日中関係を考えると、王子にコンサートで来日してもらうこと、ドラマの撮影をすることなど、なかなか厳しいものがあります。日本側の許可はともかく、本国の許可が難しいとは思います。

 

じゃあ浮いたコンサートやドラマ撮影費はどうしたらいいでしょうか(笑)

 

病気になる前から薄々感じてはいたのですが、病気になって痛感しました。

今の日本の社会福祉では、高齢者福祉、子育て支援は注目されていますが、私のように中途半端な年齢の、いわゆる「おひとり様」には、これという頼れる場所がありません。

シングルマザー、シングルファザーには「ひとり親家庭支援センター」があるし、学生なら学内の「スクールカウンセラー」や「学生相談室」がある。大きな企業なら社員のための相談室が社内にある時代にもなりました。

 

でもほとんどの企業には社内相談室は無く、友達は子育てや夫とのことで忙しく、新しい出会いも無く、何かを始めようとしても体が付いてこない…などなど、ひとりで生きていくにはしんどいことが、アラフォー、アラフィフの「おひとり様」には次々出てきます。

心に重いものを抱く人は心療内科

経済的には銀行や行政(市町村の社福係など)。

身体的にはそれぞれの医療機関

…などなど、自分で自分の症状を自覚して、判断して、足を運ばないとなかなか解決しないことがいっぱい。それさえもよく分からない時だってあります。

 

私は幸いにも「しんどい~」と愚痴った時に、次々と手を差し伸べてもらうことが出来ました。「しんどい~」と言える相手がいただけでもラッキーだったのかもしれません。

 

なので、どこへ行けば良いのか、迷える「おひとり様」への相談室のようなものを開設出来たらいいな、と思います。

メインはカフェでもいいかな。そこで情報提供や相談、おひとり様同士の交流やイベントのようなものも出来たらいいな、って。

基本インドア派の私ですが、趣味は多いし、その関係の知り合いも多いので、私自身は何もできませんが、趣味のレッスンをしてくれる人を呼び集める事なら出来そうです。

学校に馴染めないおひとり様っ子の避難所にも、健康で介護保険などに頼ることもない1人暮らしで退屈している高齢者の方々にも、そして、独身を謳歌しているようで何か物足りなくて、迷いや苛立ち、不安を感じる私の世代の人々など、「1人ぼっちで、いざという時どうしよう」と思っている人を見守る場所が作れたらいいな、と(割と前から)考えています。

イベントで、みんなで旅行に行ったりするのもいいな~。

 

…と、割と有意義な計画を持っているので、ぜひとも天狗さまの御力で今度のサマージャンボ宝くじ1等&前後賞をこの私にお与えください♡

 

まずは、買うことから(笑)

 

 

 

 

 

 

 

 

死ぬまでにやりたい5つのこと④

その4

「お礼参り」

 

今回の癌告知から治療にあたって、これを偶然と言ってしまえば偶然だし、神仏の御力と言えばそうなのかもしれない…と思うことがいくつかありました。

 

最初にステージ4の癌だと告知され、余命1か月との宣告を受けましたが、私自身はキョト~ンとしていた頃…。(←自覚無し)

体調が悪くなる直前までお勤めさせていただいていた「お山(お寺)」から、退職関係の書類と一緒に「御祈祷済」のお札を送っていただきました。

すると、なんと「これといった治療法もなく、進行も早く、余命一ヶ月の癌」から「可能性のある治療法が幾つもあり、進行も遅く、治療が合えば余命5年はある癌」に病名が変更に…。

おや?

 

週に一度の点滴治療もなかなか良好で、数値的にも安定してきたある日。

主治医から「効果の高い最新治療法があるけれど、数年先まで順番待ち」だと聞かされてはいたものの、私に順番が回って来るのはまだまだ先だな~と漠然と思っていたのですが…。

私のことを心配してくれている北九州の友人から、病気平癒のお守りが届きました。

すると、急にその「効果の高い治療法」にキャンセルが出て、なんといきなり5月からルタテラ治療を開始することになりました。

 

まあね、偶然と言えば偶然、でも天狗さまの神通力が助けて下さったと思えばタイミング的にはピッタリ。う~ん(笑)

どんなに考えても「正解」は分からないわけですが、自分1人の力(幸運)だけでここここまで来れたとは思ってはいません。天狗さまというより、実際の知人、友人、恩師…などなど、本当に私のことを心配してくれる人たちの気持ちが後押ししてくれたと思っています。

 

母を喪った後、しばらくは気丈にやって来られましたが、その後、急に糸が切れてしまいました。今から思えば、いわゆる「セルフネグレクト」というものだったかもしれません。お勤めを始めても体力的にキツくて、食事や気分転換などもできなくて、久しぶりに外で働くことに体が慣れてないだけだと思っていました。けれど、違ったような気がします。「セルフネグレクト」だったんだと思います。

一時期、心療内科にも行ったことがありますが、先生があまりにも適当なので内科一本に絞ったら、病気が見つかった…という…(笑)

そんな自己評価が低い状態の私に、たくさんの人たちが心配し、応援して下さいました。その中に、人ならざるモノがいたとしても、不思議ではないのかも…しれません。

 

年内は11月までルタテラ治療があるので、治療に専念したいと思っていますが、落ち着いたら、京都の「お山」、北九州の「お山」を始め、応援していただいた各地の皆さんの元へ、お礼に行けるくらいに元気にならないと!と思っています。

 

 

《つづく》

 

 

 

死ぬまでにやりたい5つのこと③

その3

「みんなで台湾旅行」

 

これは、私の体調と経済的事情がなんとかなれば、明日にでも実行できるコトです。

すでに中華好きというのは公言していますが、台湾にも何度も行きました♪

基本的に台北とその周辺の温泉へ行った回数が多いです。でも南の高雄や台南や花蓮も行ったことがあります。

のんびり1週間以上滞在できれば、あちこち行けるのですけど、時間がある時はもっと遠くへ行きたくなるので、どうしても台湾旅行はせいぜい3泊4日くらいで、サッと行ってサッと帰ってきます。

台北では温泉に入って、美味しいもの食べて、変身写真を撮って、お買い物をして、マッサージもして…とにかく楽しい事しかありません~♪

やりたいこと、行きたいお店とか決まっているので、フラリと1人で行っても怖くないのですが(私って、どこへ行ってもそうだけれども)(笑)、でも中華料理はそこそこ人数がいないと美味しい物が食べられないし、やっぱり楽しくご飯が食べられるメンバーでお出掛けしたいんですよね。

 

実はすでに来年の2月に台湾ツアーの企画は上がっており、あとは安い飛行機が取れる時期と私の都合だけ…かな?

今のところ、計画しているのは、関空台北→高雄→台北関空を3泊4日で行く、そこそこの弾丸ツアーです。

関空→高雄の直行便で安い飛行機が飛んでいてくれると嬉しいのですが、こればっかりはもうちょっと直前にならないと…。

 

私は、今はこんな体ではありますけれど、人のお役に立つのが好きなので、今回もアテンダントとして活躍するのを楽しみにしています。

スケジュールやコース、ホテルや飛行機や新幹線やハイヤーの手配など、計画することも好きだし、こまめに動くことも好きです。

今回は私が癌宣告された時から「応援団」として見守って来て下さった方々への、感謝を込めての企画なので、とにかく好きなことで頑張りたい!私の出来ることで恩返しが(ちょっとだけだけども)したい!ということで、無理の無い範囲でちょっとずつ準備をしています。

応援団の皆さま全員参加だとしても10人くらいなので、まあその半分集まればいいかな~と(笑)

本来なら全額私が負担してもいいくらいにお世話になっているのですが、残念ながらそれぞれ自前での参加です。

いっそクラウドファンディングで…なんて、また面倒なことを考えたりしてしまう、暇な私でした…。

 

でも、これも確実に実現できそうなので、楽しみです~☆彡

残りの先端治療と旅行用の積立頑張るぞ!

 

《つづく》

 

 

死ぬまでにやりたい5つのこと②

その2

「推しに会う」

以前にも記事にした通り、中国人俳優と彼らがユニットを組んだアイドルグループが「推し」です♪

 

↓ ドラマ「陳情令」から生まれたアイドルグループ「T.U.B.S」

 

中でも、端整な美貌と高貴な佇まい、高く洗練された演技力、それでいて時々見せるプライベートでの無邪気な様子が、とっても魅力的な、「曹煜辰」さんが大好きです!

 

↓ お誕生日に生配信をしてくれる王子。お祝いするファンに応えてくれます。

 

次にやりたいことは、ぜひ曹煜辰=王子に会いたいです!

同じ空気を吸う空間で、本当に王子は存在するんだ~2次元の存在じゃなかったんだ~と実感したいです。

これは別に、王子と2人っきりでプライベートで会いたいという意味ではなく(そもそも会話が成立しない)(笑)、王子が参加する「T.U.B.S」のコンサートとか、ファンミーティングとか、王子のソロライブとか、そういうのでいいから行って、見たい!

握手とか、ツーショット撮影とかになると、もう泣いちゃうかもしれない~。

王子に会うためには、基本的に王子または王子たちの来日を待っていますが、チャンスがあれば、北京とか上海なら飛んで行きたいです。いや、行きます!

 

これまではボンヤリと「いつか会いたい…」という気持ちでしたが、王子以外のT.U.B.Sメンバーである、于斌兄さんと紀李ちゃんがこの夏に来日してファンミーティングを開催することになり、「推しに会える」というのが急に具体化してしまいました。

次は王子だよね、もう一人の李泊文も一緒に4人揃って来日してくれるよね、と願ってやみません!

この夏のファンミは、健康上の都合で参加できず、希望者も多いので抽選に当たらないかもしれないので諦められましたが、王子に会えるならなんとしてでも申し込みたいです!

でも、稀有な美貌も、確かな演技力も相まって、王子には次から次へとドラマ出演のお仕事が入り、なかなか来日の時間が取れそうにありません。

他のメンバーや人気アイドルたちが競うように、微博や小紅書などのSNSに上げている生配信や動画ですら、王子は多忙のためなのか、周囲の事務所やマネージャーの管理がしっかりしているのか、全然露出してくれません。

 

私1人のために微笑んでくれているわけではないことは、ちゃんと分かってはいるけれど、王子の高貴な笑顔で免疫はかなり上がっているはず!あと、王子は歌がとっても上手くて、お声も甘く、優しく、心が震えます。

 

本物の王子にいつか、きっと会いに行きます!

ずっとお仕事が忙しい王子なので、撮影所の見学とかで遠くからお仕事中の王子を見るだけでもいいんだけどな~。

 

T.U.B.Sの4人が揃って来日して、京都でコンサートしてくれたら本当に幸せなんだけど♡

ジャンボ宝くじが当たったら、私がコンサート主催するのにな~(笑)

(⇑その前に、宝くじ買わないと当たらない…)

 

王子に会うまでは、まだまだ元気でいなくちゃ!

それまでは繰り返し、王子の歌声で励ましてもらおう~♪


 

 

死ぬまでにやりたい5つのこと①

「死ぬまでにやりたいこと」なんて、ステージ4の癌の人間が言うと、笑えない気もしますが、本人はそんなに深刻ではありません(笑)

 

前の週一の点滴治療でも5年は生きていられそうだし(主治医D先生談)、今回のルタテラの効果が出れば20年も夢じゃないようなので、今から20年以内にやりたいこと、という意味です。実際20年後には確実に自分自身が20歳分老いているわけで、健康であっても出来ないかもしれない、という意味も込めて、できるだけ早くやっておきたいな~と思うものを書き留めておきます。

 

最優先で、実現できそう(?)な「やりたいこと」ですが、本当はもっと、もっとたくさんあって5つに絞るなんて難しいのですけれども、それでも「今」やりたいことトップ5ということで、1つ1つ消しては次の新しい目標を入れて、常に最新のトップ5を胸に抱いて生きていきます(笑)

 

その1

十二単で記念撮影」

十二単は、昔から一度でいいから着てみたいな~とは思っていました。京都では葵祭斎王代時代祭など、子どもの頃から十二単姿を目にする機会があるので、京都の女子ならそこまで執着はなくとも、機会があれば着てみたい…くらいは思っているんじゃないかな?

でも、今年は大河ドラマ平安時代を扱っているらしいので(テレビ観ない私)(笑)、どこも着付体験の希望者が多いのではないかな~と思いますが。

京都で十二単が着られるところは何ヵ所かありますが、私が知っているのは「太秦映画村」と「京都西陣織会館」です。

これがまた、そこそこいいお値段するんですよ~(笑)

 

映画村の方は、高いとは言えカメラマンさんが時代劇撮影のプロということで、手元に残る写真の出来が素晴らしく良いのが魅力的(※十二単ではなく、八百屋お七の衣装を着て写真を撮ったことあるんで)(笑)な一方で、撮影代だけでなく、写真の焼き増し代に入村料とかも掛かるので、思い出作りのためだけにしては、ちょっと出費が痛い…。

 

西陣織会館の方は、映画村よりはお安いようですが、その分セットとかカメラマンさん(もちろんプロなんでしょうけど)とかが、ちょっと不安…。(※こちらは撮影では行ったこと無い)でも本当の有職故実に基づいた衣装が着られるのではないかと期待が高まります。

 

憧れの十二単ではありますが、コレって確かフル装備だと30㎏くらいあるはずなんですよね。もう着るだけでも大変!

ということを考えると、ちょっとでも若いうちに、ちょっとでも元気なうちに着てみないと、記念撮影時にヨロヨロになっているのではないかと…(笑)

1人で行くのもなんか寂しいし、誰かにこんなお金の掛かる道楽をお誘いするのもご迷惑かな~と。(※もちろん、一緒に行く人も衣装を着て欲しい)

「私が払うから一緒に行こう!」と言えればいいんですけど、そんな経済的余裕もなく…(笑)自腹を切ってでも一緒にコスプレしてくれそうな人は、居ないことも無いですが…(うふふ、自覚のある人が、ここでドキっとしているはず)(笑)

 

十二単コスプレの夢は、一番実現に近いかな、と思っているので最初に挙げてみました。さあ、それもいつになることやらね~。取り敢えず平安絵巻の大河ドラマが終わって平安ブーム(が、来ているかどうか知らんけど)が落ち着いたら、前向きに考えたいと思います。

 

《つづく》