これまでとこれから

いきなり癌のステージⅣと宣告された私の毎日

明けましておめでとうございます!

あけましておめでとうございます。

本日、小正月です。

お正月も終わりかな~と思いながらも、まだまだ春節があるしな、と、ワクワクしております。

さて、随分とこのブログもお休みしてしまいました。

11月に最後のルタテラ治療を終え、主治医の期待通りの成果が出て、まずは大きな山は越えたかなって感じです。

さっそくブログでご報告…と思いましたが、結局同じルタテラの話を繰り返すだけで、日常的なことは、「X」や「LINE」で発信(自己満足)しているので、このブログの意味ってなんだろうと、ふと気付いてしまいました。

どうしても長めの文章を書きたくなったら、このブログも捌け口としていいんですけど、ほぼ負担…。

と、いうことで、忘れた頃に復活するかもしれませんが、基本、このブログでの更新はお休みします。

今日まで見守って下さった皆様ありがとうございました。

またどこかでお会いしましょう~♡

 

 

お疲れさまです~♪

うかうかしているうちに、もう11月!

皆さまお変わりございませんか(笑)

 

さて、9月20日に第3回目のルタテラ治療の入院を終え、そこから全然このブログを更新できていませんでした。

最初はおそらく副作用でしんどくて、後半はまるで外出できなかった分を取り戻すようにそりゃもうウロウロして、楽しかったり、疲れたり(笑)

今から見返しても、10月のカレンダーの埋まっていること!ほぼ毎日何か予定が入っています。ほとんどがお出掛けですけど、水道業者さんが修理に来たり、ガスの業者さんが火災報知器の交換に来てくれたり、予定外の人の出入りがあって、それはそれで疲れました。

病院に行く回数も増えてしまいました。癌のせいではなく、歯科なんですけど(笑)

最初は口内炎とか「食いしばり」のせいだと思って、副作用の関係かな~と思っていましたけど、単なる虫歯でした…。

他には、いつも行くジュエリーショップにも、着物屋さんにも、足繁く通ってしまいました。

ジュエリーショップでは、以前から持っていたブルートパーズのルース(石)を、イベントのセールでセミオーダーメイドでお得にリングに加工してもらいました。両手の指には、一本一本意味があるらしく、今回は「夢の実現」という意味がある右手の人差し指用に作りました☆

カワイイですよね。これで、私の夢が実現するなら安いものです♪

着物屋さんの方は、普段から気楽にお着物が着られるように、帯の前結びのレッスンに通うようになりました。正装としてのお着物はヘアメイクとかもあるので、美容院に行って着付けもしてもらうことになると思うんですけど、普段から気楽にお着物を着たいと思っているので、とにかく簡単に、ラクに着付けを練習したいな~と、帯の前結びを習いに行くことにしました。

ちゃんとした後ろ結びに比べて、手順が似ているところもあれば、違うところもあって、意外にマスターするまで手こずっております(笑)

昔の人のように、朝起きてサラッと着て、家事など日常的なことをこなすようになるのが目標です!普段着の着物、という感じですね。まだまだ思うようには出来ませんが、秋のお出掛けには間に合わなかったので(笑)、春のお出掛けを目指して頑張ります♪

その頃には、お出掛けのお付き合いをしていただけると嬉しいです。

よろしく~!

 

毎度おなじみ!

昨日9/19から今日まで、3回目になるルタテラ治療に行ってきました~。

今回も無事に行って、帰って参りました♪

ただ、またもや前回同様、点滴とつなぐルートが入らなくて大騒ぎ、とか、病室が寒かった、とか、いろいろ小ネタはあるのですが…。

寝不足のせいなのか、早くも副作用が始まっているのか、ムカつきが始まっていて、体がダルいというか、重いです…。

昨日の今日なので記憶が新しいうちにいろいろ書いておきたいのですが、なんだか頭が働かないので、とにかく今日はゆっくり休んで、明日以降、改めてこのブログを更新します。

 

では、また~再見!

デロデロに甘やかせて!

ルタテラ治療から退院して4周目、ちょうど折り返しです。

そのせいだとは気が付きませんでしたが(笑)どうも副作用みたいです。

 

日曜日には遊びに出かけられたのに、翌日辺りから(なんか変だ?)と、いぶかり始め、疲れが出たのかと思っていましたが、そこからどんどん体が重く、ダルく、歩くと足に力が入らない感じでヨロヨロします。

ここのところ、京都は連日「熱中症警戒アラート」発動されまくりで、公式発表では気温も39℃ですが、生活体感では40℃越えてました。そのせいで、軽い熱中症なのかなあ…と心配していたのですが、とにかく体に力が入らないし、ムカつきはあるし、食欲は無いし…もうヨロヨロでした。

メンタル面でも、意欲、集中、継続…などヤル気を起こす気力が無く、無駄に時間が過ぎるという、もったいない日が数日続きました。

でも、眠れずにグズグズしていた昨夜、不意に気付きました。前回も退院後、しばらくしてから急にしんどくてグズグズしてたな~と。

あの時も、梅雨時で豪雨と高湿度の繰り返しで、気象病と呼ばれる症状だと思っていたのですが…。

だいたい同じ時期に、ほぼ同じ症状ということを考えると、これはもうルタテラさんの副作用ではないかと…。

そうなると、もうどうあがいても無駄な訳ですから、少しでもご機嫌よくこの状態をやり過ごすしかありません。

食べられる時は、食べられる物を、好きな時に好きなだけ食べ、あとはいつものアントワネット方式で、オヤツを食べたり、果物を食べたり、アイスで乗り越えてきました。

動けなくて、ベッドで横になっている時間が長いせいかもしれませんが、一日の摂取カロリーは調子のよい時に比べて断然下がっているのに、全然痩せません(笑)

まあ、そのおかげで、さらに弱々しくなることもなく、何となくスッキリとしてきたように思います。多分、今週中にはこの副作用期間は終わるはず。

 

そう言えば前回の主治医D先生の診察時、副作用でしんどい時には食欲が無くて、アイスしか食べられないと愚痴ってました。そうしたら、お優しい先生は、
「全然それでいいですよ~。とにかく何か口にしてたら。水分補給にもなりますし。それだけでなく、水分補給はしっかりして下さいね~」

と、私のワガママな食生活を肯定的に評価して下さったのでした。

何を食べても、どれだけ食べても、お薬飲めない日があっても、「いいですよ~」と受け入れて下さる優しさ…というか「甘やかし」。

応援団やその他の皆さまも、私が愚痴をこぼしても、いつだった「無理しなくていいよ~」「ボチボチでいいよ~」「出来る範囲でいいよ~」と、みんな肯定的。

否定されないって、本当にノンストレスですね!

ま、こんなんでいいのかと、自分の中ではもどかしさもあって、モヤモヤしなくもないのですが…(笑)←贅沢な悩み

 

とにかく、「健康のために規則正しい生活を!」とか、「栄養を考えた適正な食事を!」とか、「筋力維持と免疫アップのために継続的な運動を!」とかとか…。建前はちゃんと分かってるし、少しはこれらを心掛けたいとは思うけれども、そんなことを頑張っても今の私にはストレスでしかないので、ま、いいか~と流すことにしています。

そんなことより、みんなに甘やかされ、心配され、大事にされることの方が、私を元気にするので、今後もどんどん甘やかせてほしいです♪

私もダメな時はダメだけど、上向きの時はやれることは積極的にやるので、見守っていてもらえたら嬉しいです!

 

「病人だから頑張る!」ってことが生きがいになっていく人もいるだろうし、頑張らないことでどんどん弱ってしまう人もいるかもしれない。本当に病気との向き合い方、付き合い方は人それぞれだと思います。

そんな中、私は甘やかせてね、大事に扱ってね、と他人を頼ることで病気と折り合いをつけていこうと思っています。

 

私の周囲の皆さまにおいては、これからもよろしくお願いします(笑)

 

 

 

第2回ルタテラ点滴&入院③

そんなこんなで無事に退院しましたが、ここからおよそ1週間程度、私から放出される放射線から人々を守るため(笑)、私は自宅に引きこもります。

まあ、言うてるほど絶対隔離というわけではないのですが、なんとなく自分でも怖いので、積極的に引きこもっていました。←引きこもり好き(笑)

 

絶対隔離ではない証拠に、退院後お休み明けにRI検査と注射を受けに行きます。

このRI検査が、90分も拘束されて狭い機械に入れられて、じっと我慢するだけなので、なかなか厳しいのですが、前回よりも今回は苦痛は少なく感じました。前回は緊張感もあったからしんどかったのかな~。技師さんやナースも、そう言って励まして下さいました。

 

それより今回の場合、問題はその後のお注射でした(泣)

前回は、ビクビクしながら注射してもらいましたが、スッ(針が入る)、スッ(針が出る)という一瞬のことで、ほとんど無痛でした♪

それを踏まえて、今回も「楽勝~♪」と思って注射をしてもらいましたが…。

 

これが、メッチャ痛い!

 

針が刺された時も、抜かれた時も、その後もズ~っと痛い!歩くのも痛い!座っても痛い!イライラするほど痛かったです…。

これはお尻から腰の辺りを4つのブロックに分けて、毎回違う場所にお注射していくのですが、前回は痛くない場所で、今回は痛い場所だったようです…。ナースに「前回は痛くなかったのに、今回はスゴく痛いです~」と泣きつくと、「前回とは場所が違うから…」と言われました。痛みはこのあと2日ほど続いて、引きこもり期だったからいいようなものの、歩くたびに痛くて、ベッドの上でじっとしていました(泣)

それと、前回は退院後10日ほどは軽いムカつきとダルさはあったものの、副作用はしばらく出なかったのですが、今回は金曜に退院して日曜にはもうムカつきでご飯が食べられないほどになってしまい、これに加えて注射の痕が痛いし、どんどん体もダルくなるし、気力や集中力も無くなってるし、ボロボロでした…。

 

その上、梅雨の豪雨であったり、連続真夏日熱中症アラート乱発であったり、天候にも左右され、しんどい→ムカつく→食べられない→しんどい、という負のスパイラルでグズグズして寝込んでしまう日も多く、どんどんメンタルも下がってきて、正直なところ、

「前回と同じ治療なのに、こんなに違う結果が出るのは、今回はお薬が合わなかったのかなあ」

とか不安になってきたりもしました。

自宅隔離で人と接していないと、どんどんマイナスな思考に流れていきそうになります。そんな中、LINEの応援団の皆さまや、Xの相互フォロワーさんとかに支えてもらいました。明るく、元気に乗り切れたのも、皆さんのおかげでした。

本当に、ありがとう。こころから感謝しております!

 

そして、無事に隔離期間も終了し、本日ルタテラ担当医の外来診察日が来ました!

さあ、結果はいかがなものか…(笑)

 

なんと!腫瘍マーカーが激下がりで、「H(igh)」のチェックが消えて、「正常値」になりました~♪

まあ、正常値といっても、癌はまだ私の中にあるわけですから「治った」ということではありませんが、なかなか下がらない方もいらっしゃるということを聞くと、今回もちゃんとルタテラさんは効いてくれてたんだな~と、ありがたし☆

そして、各種データで好ましからぬ数値はどれも下がっているので、確認するまでもないのですが(笑)、それでも癌がどれほど小さくなっているのかを見るために、来月、造影剤入りのCTを撮影することになりました!

癌が小さくなっているのは間違いないみたいですけど、それを目で見て確かめられるっていうのはワクワクします!

ただ、たった今気付いたのですが、前回の造影剤入りCTって入院中にやったきりですけど、それって最後に嘔吐して、フラフラになったヤツだったかもしれない…。うわ~急に怖くなってきた~。

 

でも、今回も確実に成果を上げているルタテラさん(と医療関係者の方々)と、副作用(と、お注射の痛み)と戦う私、偉いぞ!

 

と、いうことで、腫瘍マーカーの数値激減が嬉しくて、さっそく院内の「がん相談支援センター」へ報告してきました~♪

嬉しかったので、すぐに誰かと分かち合わねば!と思ったので(笑)

お話することで、私もドキドキしていた私も落ち着き、帰りには自分へのご褒美として、ハーゲ○ダッツのアイスを買いました☆

いや、毎日がご褒美みたいなものですけどね!

 

次回、ルタテラ点滴&入院は9月です。

 

 

 

 

↓↓↓ これこそが、おフランスからやってきた(らしい)放射性物質

 

↓↓↓ これがRI検査。90分間もじっと仰向けの姿勢でいるのは、結構な苦痛。

でも前回よりはマシでした。痩せてた時は骨が当たるので仰向けでいると背中が痛かったのですが、今回はちょっと太った分、マシだった、という(笑)

 



 

 

第2回ルタテラ点滴&入院②

今回は、前回と同じ男性と同時に治療を受けるので、前回と同じ個室にしてもらうことが出来ました。多分、どちらも同じレイアウトの病室だとは思うのですが、なんとなく「帰って来たよ」感があってホッとしました(笑)

ココに持ち込んだものは、ほとんど(てかスマホと充電器とメガネ以外)全部廃棄しなければいけないので、「これ捨てちゃうのもったいない~」と思うようなものは持ち込めません。かわいいタオルとか癒しグッズがないのが、少し寂しい…。

あと、1泊2日だからいいようなものの、入院患者限定のWi-Fiが無いのもツラい…。フリーWi-Fiすら使えないし…。ホテルとかと同じく、チェックイン時にパスワードを発行して、退院時に無効にするだけだから、システムとしては導入が難しいことではないと思うのですが、やはり予算の問題なのかな…。

サマージャンボ宝くじが当たったら、病院内のWi-Fiシステムに寄付をしよう(笑)

 

何だかんだで、無事に病室に入り、入院中の水分補給用として2Lのペットボトルのお茶と、お薬(水で溶かす粉末薬)用のミネラルウォーターのペットボトル500mLを持ち込み、テレビカードと共有のカードで冷蔵庫を使えるようにして冷やしておきました。このカード、1000円で1枚なんですけど、だいたい24時間で100円分くらいです。余っても払い戻しが出来るので安心です。

あと、お昼は絶食で点滴を4時間受けるので、絶対お腹が空くので(私だけではないはず…)、補食(オヤツ)の持ち込みはOK。なので、一応食べ切れるだけのオヤツも持ち込みました。

 

そして、いよいよ4時間の点滴開始です。

ま、前回同様に呑気にスマホで音楽聴きながら、ペットボトルのお茶を飲み、たまに様子を見に来てくれるナースや担当医に笑顔で応え(マスクしてるから伝わらないかも…)(笑)、とにかく4時間経過するのを待つだけです。そこそこ寝ましたし。

 

そして4時間後には最終兵器と化してしまったので(笑)、点滴を受けるRI検査室を出て、隔離病室に戻る途中も、院内の人々と接することが無いように気を付けて、コソコソ(?)一列になって階段を上がっていきます。

そして、自分の個室に戻ったら、後は朝まで自由行動となります。

 

前回と同じく、体温や血圧は自分で計測。

夕食は全部半分にしてもらう予定でしたが、うっかり調子にのってしまい、ご飯だけを半分、おかずはそのまま…。

結果、量が多くて、しんどい~(泣)

でも残すと「危険廃棄物」になるので、必死で食べ切りました。

なんとか食べましたけれども、なんか久しぶりの消化不良的なしんどさで、就寝時間までグズグズしていました。

そのせいで持ち込んだオヤツが食べられず…。

翌日は泣く泣く余ったオヤツを処分して帰りました。

 

今回、痛恨のミスと思ったのは他にもあって、実はしっかり寝られるように、普段出してもらっている眠剤を飲んで寝ました。これは毎晩飲むのもでは無くて、眠れなくて困った時にだけ飲むように処方してもらったお薬です。

が、これを飲んだおかげで夜中にすっかり寝入ってしまい。前回のように夜中に何度もトイレに行くことがありませんでした。

グッスリ寝られてよかったじゃん♪と思われるかもしれませんが、なんとそのせいで体内の放射性物質が排出されず、翌朝の担当医の線量計測でまさかの「ん~、数値が高いな~」発言!

きゃ~っ!もしや追加入院ですか!

M先生「……」

私「……」

気まずい沈黙が一瞬あって、次の瞬間には

M先生「ま、いいか。今からでもしっかり水分補給して、おしっこ出して下さいね」

と、きつく(でもM先生は人当たりがソフトだから怖くない)言われてしまいました。

でも今の時季、暑いから汗で水分放出しちゃうから、なかなか大変なんですよ。

なんて言い訳をしつつ、今日も今日とて、チマチマと水分補給を頑張っておりますよ。

 

《つづく》

 

↓↓↓ 持ち込んだオヤツ。これに無塩のミックスナッツもあったのに~。

昼食抜きでの点滴だったので、キャラメルコーンとチョコバーはすぐに食べました!

残りは晩ご飯の後で、足りなければ食べよう(前回は食べた)と思ってたのに~。

 

↓↓↓ 晩ご飯。炒め物がダメだったみたい…。

↓↓↓ ご飯は半分でちょうど良かった



ただいま~♪ 第2回ルタテラ点滴&入院①

昨日、第2回目の最終兵器への改造…ではなくて、ルタテラの点滴治療を受け、1泊入院をして、今日の午前中に無事に…というか、ギリギリで退院して来ました(笑)

 

いや~今回は、前回よりもいろいろありました。

ん~、でも、何ともなかったとも言えなくもないのかな~?

 

昨日はまず、8:30~9:30の間に入退院センターに行くことになっていて、見事中間の9時にチェックイン!

事前の準備はバッチリだったので、書類を提出し、お薬を預け、看護師さんとの簡単な面談、薬剤師さんとの確認などサラサラっと済ませ、すぐに前回と同じ病棟受付へ。

名前を言って、担当看護師さんを待っているあいだに、提出する各種の同意書と、何か欲しいものがあった時に買い出しをお願いする用の現金「2000円」の用意。一度病室に入ったら、看護師さんといえども直接にはやり取りできないので、先にお金を預けておいて、何かあったらそのお金でお買い物をお願いする…というものです。

「準備万端ですね~。ありがとうございます」なんて言われてしまいました(笑)

 

でも、実は前回は初めてだったので、看護師さんによるオリエンテーションがあったのですが、今回は「荷蓮花さんは、しっかりしているから~」と担当医のM先生の過大評価な一言で、ぶっつけ本番というか、いきなり入院ということになり、とにかく何かミスするかもしれないので、前回の入院で覚えている限りのことはしっかり準備しておかないと不安だった、ってだけのことでした(笑)

結果、私が提出するような書類関係や、隔離状態の病室に持ち込むものについては、ほぼ問題無く準備できていました。偉いぞ、私!よく覚えていられたぞ、私!(最近、めっきり物忘れが激しくて…)

 

入院時の確認が済んだら、まずは、処置室にて点滴を繋げるルートを確保してもらいます。ここまでで9時半になっていました。

今回は、このルート確保がなかなか厄介でした。利き手である右手が使いやすいように左手にルートを付けてもらうことが多いのですが、昨日の朝は血管がなかなか出なくて…。結局、右手でチャレンジして下さったのですが…。何と2回も刺したのに、どちらも失敗…。一夜明けた今も針の孔というより、筋になって残っています…2か所。

その後、他の看護師さんに交代となり、それでも腕を降ろしてブラブラさせたり、表面をペチペチ叩かれたりして、ようやく一度で針が入りました。

それで痛みも無く(ちょっと表面が赤くなってましたが、点滴が終わる頃にはキレイに治っていました)、針と短い管をブラブラさせつつ個室に戻り、入院着に着替えて待っていると、10時過ぎに点滴時の吐き気を抑えるお薬を飲みます。錠剤やカプセルではなくチュルンと一瞬で呑み込めるゼリータイプのお薬です。

私は、このタイプのお薬は、この吐き気止めしか知らないのですが、水なしでも一瞬で飲めるので、飲みやすさという点ではゼリータイプが増えたらいいなと思います。

 

では、次回はいよいよ点滴が始まります。

 

《つづく》

 

↓↓↓ このブラブラした先に点滴が繋がれます。結果的に左手で成功しましたが、右手には、この時すでに2か所の穴が開いております(泣)

↓↓↓ 個室は、前回と同じお部屋。

↓↓↓ 昼食抜きの4時間の点滴が終わって個室に戻ったところ