これまでとこれから

いきなり癌のステージⅣと宣告された私の毎日

死ぬまでにやりたい5つのこと⑤

その5

ジャンボ宝くじを当てる」

 

これは、誰しもが抱く夢って感じですが…(笑)

できれば1等10億円!

そのうち1億円は、私の残りの人生の医療費と生活費(笑)

残りは、今日まで私を支えてくれているみなさんへの恩返しに使います。

そして残りは…。

中国から、推しアイドルたちを日本に呼んでコンサート&ファンミ開催をします!

推したちが来日したら、彼らを主演にしたドラマか映画の撮影もしたいな~。

 

あと、お金に物を言わせて(笑)王子との時間を…。(ほぼ)2人きり(通訳が必要だけど)でご飯を食べたり、京都観光したり、おしゃべりしたい(絶対に通訳が必要なんだけれども)♪

現実的には今の日中関係を考えると、王子にコンサートで来日してもらうこと、ドラマの撮影をすることなど、なかなか厳しいものがあります。日本側の許可はともかく、本国の許可が難しいとは思います。

 

じゃあ浮いたコンサートやドラマ撮影費はどうしたらいいでしょうか(笑)

 

病気になる前から薄々感じてはいたのですが、病気になって痛感しました。

今の日本の社会福祉では、高齢者福祉、子育て支援は注目されていますが、私のように中途半端な年齢の、いわゆる「おひとり様」には、これという頼れる場所がありません。

シングルマザー、シングルファザーには「ひとり親家庭支援センター」があるし、学生なら学内の「スクールカウンセラー」や「学生相談室」がある。大きな企業なら社員のための相談室が社内にある時代にもなりました。

 

でもほとんどの企業には社内相談室は無く、友達は子育てや夫とのことで忙しく、新しい出会いも無く、何かを始めようとしても体が付いてこない…などなど、ひとりで生きていくにはしんどいことが、アラフォー、アラフィフの「おひとり様」には次々出てきます。

心に重いものを抱く人は心療内科

経済的には銀行や行政(市町村の社福係など)。

身体的にはそれぞれの医療機関

…などなど、自分で自分の症状を自覚して、判断して、足を運ばないとなかなか解決しないことがいっぱい。それさえもよく分からない時だってあります。

 

私は幸いにも「しんどい~」と愚痴った時に、次々と手を差し伸べてもらうことが出来ました。「しんどい~」と言える相手がいただけでもラッキーだったのかもしれません。

 

なので、どこへ行けば良いのか、迷える「おひとり様」への相談室のようなものを開設出来たらいいな、と思います。

メインはカフェでもいいかな。そこで情報提供や相談、おひとり様同士の交流やイベントのようなものも出来たらいいな、って。

基本インドア派の私ですが、趣味は多いし、その関係の知り合いも多いので、私自身は何もできませんが、趣味のレッスンをしてくれる人を呼び集める事なら出来そうです。

学校に馴染めないおひとり様っ子の避難所にも、健康で介護保険などに頼ることもない1人暮らしで退屈している高齢者の方々にも、そして、独身を謳歌しているようで何か物足りなくて、迷いや苛立ち、不安を感じる私の世代の人々など、「1人ぼっちで、いざという時どうしよう」と思っている人を見守る場所が作れたらいいな、と(割と前から)考えています。

イベントで、みんなで旅行に行ったりするのもいいな~。

 

…と、割と有意義な計画を持っているので、ぜひとも天狗さまの御力で今度のサマージャンボ宝くじ1等&前後賞をこの私にお与えください♡

 

まずは、買うことから(笑)

 

 

 

 

 

 

 

 

死ぬまでにやりたい5つのこと④

その4

「お礼参り」

 

今回の癌告知から治療にあたって、これを偶然と言ってしまえば偶然だし、神仏の御力と言えばそうなのかもしれない…と思うことがいくつかありました。

 

最初にステージ4の癌だと告知され、余命1か月との宣告を受けましたが、私自身はキョト~ンとしていた頃…。(←自覚無し)

体調が悪くなる直前までお勤めさせていただいていた「お山(お寺)」から、退職関係の書類と一緒に「御祈祷済」のお札を送っていただきました。

すると、なんと「これといった治療法もなく、進行も早く、余命一ヶ月の癌」から「可能性のある治療法が幾つもあり、進行も遅く、治療が合えば余命5年はある癌」に病名が変更に…。

おや?

 

週に一度の点滴治療もなかなか良好で、数値的にも安定してきたある日。

主治医から「効果の高い最新治療法があるけれど、数年先まで順番待ち」だと聞かされてはいたものの、私に順番が回って来るのはまだまだ先だな~と漠然と思っていたのですが…。

私のことを心配してくれている北九州の友人から、病気平癒のお守りが届きました。

すると、急にその「効果の高い治療法」にキャンセルが出て、なんといきなり5月からルタテラ治療を開始することになりました。

 

まあね、偶然と言えば偶然、でも天狗さまの神通力が助けて下さったと思えばタイミング的にはピッタリ。う~ん(笑)

どんなに考えても「正解」は分からないわけですが、自分1人の力(幸運)だけでここここまで来れたとは思ってはいません。天狗さまというより、実際の知人、友人、恩師…などなど、本当に私のことを心配してくれる人たちの気持ちが後押ししてくれたと思っています。

 

母を喪った後、しばらくは気丈にやって来られましたが、その後、急に糸が切れてしまいました。今から思えば、いわゆる「セルフネグレクト」というものだったかもしれません。お勤めを始めても体力的にキツくて、食事や気分転換などもできなくて、久しぶりに外で働くことに体が慣れてないだけだと思っていました。けれど、違ったような気がします。「セルフネグレクト」だったんだと思います。

一時期、心療内科にも行ったことがありますが、先生があまりにも適当なので内科一本に絞ったら、病気が見つかった…という…(笑)

そんな自己評価が低い状態の私に、たくさんの人たちが心配し、応援して下さいました。その中に、人ならざるモノがいたとしても、不思議ではないのかも…しれません。

 

年内は11月までルタテラ治療があるので、治療に専念したいと思っていますが、落ち着いたら、京都の「お山」、北九州の「お山」を始め、応援していただいた各地の皆さんの元へ、お礼に行けるくらいに元気にならないと!と思っています。

 

 

《つづく》

 

 

 

死ぬまでにやりたい5つのこと③

その3

「みんなで台湾旅行」

 

これは、私の体調と経済的事情がなんとかなれば、明日にでも実行できるコトです。

すでに中華好きというのは公言していますが、台湾にも何度も行きました♪

基本的に台北とその周辺の温泉へ行った回数が多いです。でも南の高雄や台南や花蓮も行ったことがあります。

のんびり1週間以上滞在できれば、あちこち行けるのですけど、時間がある時はもっと遠くへ行きたくなるので、どうしても台湾旅行はせいぜい3泊4日くらいで、サッと行ってサッと帰ってきます。

台北では温泉に入って、美味しいもの食べて、変身写真を撮って、お買い物をして、マッサージもして…とにかく楽しい事しかありません~♪

やりたいこと、行きたいお店とか決まっているので、フラリと1人で行っても怖くないのですが(私って、どこへ行ってもそうだけれども)(笑)、でも中華料理はそこそこ人数がいないと美味しい物が食べられないし、やっぱり楽しくご飯が食べられるメンバーでお出掛けしたいんですよね。

 

実はすでに来年の2月に台湾ツアーの企画は上がっており、あとは安い飛行機が取れる時期と私の都合だけ…かな?

今のところ、計画しているのは、関空台北→高雄→台北関空を3泊4日で行く、そこそこの弾丸ツアーです。

関空→高雄の直行便で安い飛行機が飛んでいてくれると嬉しいのですが、こればっかりはもうちょっと直前にならないと…。

 

私は、今はこんな体ではありますけれど、人のお役に立つのが好きなので、今回もアテンダントとして活躍するのを楽しみにしています。

スケジュールやコース、ホテルや飛行機や新幹線やハイヤーの手配など、計画することも好きだし、こまめに動くことも好きです。

今回は私が癌宣告された時から「応援団」として見守って来て下さった方々への、感謝を込めての企画なので、とにかく好きなことで頑張りたい!私の出来ることで恩返しが(ちょっとだけだけども)したい!ということで、無理の無い範囲でちょっとずつ準備をしています。

応援団の皆さま全員参加だとしても10人くらいなので、まあその半分集まればいいかな~と(笑)

本来なら全額私が負担してもいいくらいにお世話になっているのですが、残念ながらそれぞれ自前での参加です。

いっそクラウドファンディングで…なんて、また面倒なことを考えたりしてしまう、暇な私でした…。

 

でも、これも確実に実現できそうなので、楽しみです~☆彡

残りの先端治療と旅行用の積立頑張るぞ!

 

《つづく》

 

 

死ぬまでにやりたい5つのこと②

その2

「推しに会う」

以前にも記事にした通り、中国人俳優と彼らがユニットを組んだアイドルグループが「推し」です♪

 

↓ ドラマ「陳情令」から生まれたアイドルグループ「T.U.B.S」

 

中でも、端整な美貌と高貴な佇まい、高く洗練された演技力、それでいて時々見せるプライベートでの無邪気な様子が、とっても魅力的な、「曹煜辰」さんが大好きです!

 

↓ お誕生日に生配信をしてくれる王子。お祝いするファンに応えてくれます。

 

次にやりたいことは、ぜひ曹煜辰=王子に会いたいです!

同じ空気を吸う空間で、本当に王子は存在するんだ~2次元の存在じゃなかったんだ~と実感したいです。

これは別に、王子と2人っきりでプライベートで会いたいという意味ではなく(そもそも会話が成立しない)(笑)、王子が参加する「T.U.B.S」のコンサートとか、ファンミーティングとか、王子のソロライブとか、そういうのでいいから行って、見たい!

握手とか、ツーショット撮影とかになると、もう泣いちゃうかもしれない~。

王子に会うためには、基本的に王子または王子たちの来日を待っていますが、チャンスがあれば、北京とか上海なら飛んで行きたいです。いや、行きます!

 

これまではボンヤリと「いつか会いたい…」という気持ちでしたが、王子以外のT.U.B.Sメンバーである、于斌兄さんと紀李ちゃんがこの夏に来日してファンミーティングを開催することになり、「推しに会える」というのが急に具体化してしまいました。

次は王子だよね、もう一人の李泊文も一緒に4人揃って来日してくれるよね、と願ってやみません!

この夏のファンミは、健康上の都合で参加できず、希望者も多いので抽選に当たらないかもしれないので諦められましたが、王子に会えるならなんとしてでも申し込みたいです!

でも、稀有な美貌も、確かな演技力も相まって、王子には次から次へとドラマ出演のお仕事が入り、なかなか来日の時間が取れそうにありません。

他のメンバーや人気アイドルたちが競うように、微博や小紅書などのSNSに上げている生配信や動画ですら、王子は多忙のためなのか、周囲の事務所やマネージャーの管理がしっかりしているのか、全然露出してくれません。

 

私1人のために微笑んでくれているわけではないことは、ちゃんと分かってはいるけれど、王子の高貴な笑顔で免疫はかなり上がっているはず!あと、王子は歌がとっても上手くて、お声も甘く、優しく、心が震えます。

 

本物の王子にいつか、きっと会いに行きます!

ずっとお仕事が忙しい王子なので、撮影所の見学とかで遠くからお仕事中の王子を見るだけでもいいんだけどな~。

 

T.U.B.Sの4人が揃って来日して、京都でコンサートしてくれたら本当に幸せなんだけど♡

ジャンボ宝くじが当たったら、私がコンサート主催するのにな~(笑)

(⇑その前に、宝くじ買わないと当たらない…)

 

王子に会うまでは、まだまだ元気でいなくちゃ!

それまでは繰り返し、王子の歌声で励ましてもらおう~♪


 

 

死ぬまでにやりたい5つのこと①

「死ぬまでにやりたいこと」なんて、ステージ4の癌の人間が言うと、笑えない気もしますが、本人はそんなに深刻ではありません(笑)

 

前の週一の点滴治療でも5年は生きていられそうだし(主治医D先生談)、今回のルタテラの効果が出れば20年も夢じゃないようなので、今から20年以内にやりたいこと、という意味です。実際20年後には確実に自分自身が20歳分老いているわけで、健康であっても出来ないかもしれない、という意味も込めて、できるだけ早くやっておきたいな~と思うものを書き留めておきます。

 

最優先で、実現できそう(?)な「やりたいこと」ですが、本当はもっと、もっとたくさんあって5つに絞るなんて難しいのですけれども、それでも「今」やりたいことトップ5ということで、1つ1つ消しては次の新しい目標を入れて、常に最新のトップ5を胸に抱いて生きていきます(笑)

 

その1

十二単で記念撮影」

十二単は、昔から一度でいいから着てみたいな~とは思っていました。京都では葵祭斎王代時代祭など、子どもの頃から十二単姿を目にする機会があるので、京都の女子ならそこまで執着はなくとも、機会があれば着てみたい…くらいは思っているんじゃないかな?

でも、今年は大河ドラマ平安時代を扱っているらしいので(テレビ観ない私)(笑)、どこも着付体験の希望者が多いのではないかな~と思いますが。

京都で十二単が着られるところは何ヵ所かありますが、私が知っているのは「太秦映画村」と「京都西陣織会館」です。

これがまた、そこそこいいお値段するんですよ~(笑)

 

映画村の方は、高いとは言えカメラマンさんが時代劇撮影のプロということで、手元に残る写真の出来が素晴らしく良いのが魅力的(※十二単ではなく、八百屋お七の衣装を着て写真を撮ったことあるんで)(笑)な一方で、撮影代だけでなく、写真の焼き増し代に入村料とかも掛かるので、思い出作りのためだけにしては、ちょっと出費が痛い…。

 

西陣織会館の方は、映画村よりはお安いようですが、その分セットとかカメラマンさん(もちろんプロなんでしょうけど)とかが、ちょっと不安…。(※こちらは撮影では行ったこと無い)でも本当の有職故実に基づいた衣装が着られるのではないかと期待が高まります。

 

憧れの十二単ではありますが、コレって確かフル装備だと30㎏くらいあるはずなんですよね。もう着るだけでも大変!

ということを考えると、ちょっとでも若いうちに、ちょっとでも元気なうちに着てみないと、記念撮影時にヨロヨロになっているのではないかと…(笑)

1人で行くのもなんか寂しいし、誰かにこんなお金の掛かる道楽をお誘いするのもご迷惑かな~と。(※もちろん、一緒に行く人も衣装を着て欲しい)

「私が払うから一緒に行こう!」と言えればいいんですけど、そんな経済的余裕もなく…(笑)自腹を切ってでも一緒にコスプレしてくれそうな人は、居ないことも無いですが…(うふふ、自覚のある人が、ここでドキっとしているはず)(笑)

 

十二単コスプレの夢は、一番実現に近いかな、と思っているので最初に挙げてみました。さあ、それもいつになることやらね~。取り敢えず平安絵巻の大河ドラマが終わって平安ブーム(が、来ているかどうか知らんけど)が落ち着いたら、前向きに考えたいと思います。

 

《つづく》

抗癌剤治療のこと④ついに最終兵器化(笑)

前回からの続きで、ルタテラ治療のおさらいから…。

 

①ルタテラの治療は、「受容体」を持つ癌にしか効果が無い。

②治療を受けることで被曝し、周囲に放射線の影響を与える。

③全部で4回の治療入院をしなければならない。

④入院中は隔離状態なので、自分のことは自分でできないといけない。

などなど…。

 

※もし、これから実際に同じ治療をお受けになる人には、ちゃんとドクターからの説明があるので、⇑これだけで簡単に決断しないでくださいね(笑)

 

さて、問題は入院中ではなく、退院してからでした。

私は1人暮らしなので、誰に気を使うことも無く、静かに自宅で引きこもっていればいいだけだったので、そんなに困るようなことはありませんでした。もともと引きこもりがちな人なので、家でじっとしているのは苦痛ではないので(笑)

でも出掛ける気が無いから出ない、というのと、出てはいけないという状況では、ちょっとストレスが違って…。

誰かに接触すれば被曝させちゃう、最終兵器と化した私は、1人で買い置きしておいた味の合わない冷食やレトルトやお惣菜でさらにストレスを溜めるのでした…。

 

副作用は、もらった治療説明のパンフレットに記載されていた範囲内で、しかもそんなに苦しい物は出ていません。

前の抗癌剤治療の時からの味覚異常はそのままで、倦怠感などもありますが、いまのところそんなに不自由はしていません。(まあ、一人暮らしだからいつでもゴロゴロ横になれるっていうのもあると思いますが)(笑)

唯一、イヤな副作用だな~と思っているのが「悪心」と呼ばれるもので、嘔吐はしないのに嘔吐感があり、胸がムカムカ・モヤモヤすることです。ひどい時は、ご飯も食べられないので、無理せず果物やゼリー、ジュースなどで誤魔化したりしていましたが、ルタテラ治療後の初めての担当医M先生の診察でこのことを訴えると、「お守り代わりに」と言われて吐き気止めを出してもらいました。これで安心…かなあ(笑)?

 

この自宅隔離の間、友達には「私と会うと被曝する」というギャグ(?)を飛ばしまくっていたので、そこから最終兵器ネタで笑いに変えていたので、ムカムカも誰にも会えない孤独感も乗り越えられました(笑)

 

この先、大きな副作用が出る可能性(脱毛や腎臓疾患、白血病の発症など)は無いわけではありませんが、今はなんとか笑って誤魔化せる程度なので、あと3回のルタテラの治療は頑張って受けたいと思います。でもムカムカ・モヤモヤするのって地味にしんどいですけど…。

 

ただ、M先生に出してもらった吐き気止めのお薬ですが…。薬剤師さんの説明によるとお薬の効果が出るまでに15分くらいかかるので、気持ち悪くなる15分前にお薬を飲んだ方がイイとのことです…。

え?今から15分後に気持ち悪くなるって、誰が分かるの???

結局、いつ飲んだらいいのか分かりにくくて、今のところ温存してあります(笑)

 

上記の通り、副作用も地味なものだけで、データ的にも悪くなかったようなので、年内あと3回のルタテラの治療は続けられることになりました。もともと4セットの治療なので、どうせなら最後まで全部受けたいな~と思っています。

多分、この感じだとよほど数値の異常が出たり、激しい副作用が出ない限りはルタテラさんのお世話になれそうです♪

そしていい結果を出して、みんなをビックリさせないと!

 

今後の治療経過もご報告しますので、ご期待ください(笑)

 

 

↓ 監視カメラ付きの個室

 

↓ 個室のドアには危険なマーク!


↓ 個室の前室。左下の小さい冷蔵庫の上にご飯を置いてもらう。

 

↓ 個室のベッド。テレビと冷蔵庫も完備しています。血圧と体温は自分で計測。

 

↓ ご飯の配達時、このドームの中へ入れと指示される(笑)

 

↓ 退院時、持ち込んだものは、ほとんどここでお別れ。

 

抗癌剤治療のこと③最新治療を受けてきました!

なんだかんだあって、5月16日に主治医のD先生オススメの最新治療にチャレンジすることになりました。

事前の準備がいろいろあるのですが、まずはどんな治療かというと…。

 

点滴されるのは「ルタテラ」というお薬です。

癌治療は日進月歩と言われて久しいので、2か月以上前から「最新治療」と言われているルタテラはすでに「最新」では無いかもしれません(笑)

やることは、月曜日恒例の抗癌剤点滴と同じような感じ。

事前に飲み薬を飲んだり、点滴のラインを入れたりします。

あとは個人ごとに区切られたブースに入り、シートに座ったら点滴開始。約4時間の点滴です。途中、飲み物だけは摂取できます。

私は、途中、痛みとか、不快感とか全然なくて、「晩ご飯、何かな~」とかお気楽なことを考えつつ、いつもと同じチャイナポップを聴いて、うつらうつらしてました。

 

この間に体内に入ったルタテラの「兄貴」は、癌細胞にくっついている受容体という「弟分」に、「兄貴~、こっちですぜ~。コイツが悪者ですぜ~」と誘導され、癌という「悪者」をピンポイントでやっつけてくれるのでした(笑)

※あくまでもイメージです。

 

他の放射線治療のように健康な臓器まで傷つける心配も無いし、何よりも点滴だけなので手術ほど負担にならないのが、私には合ってるかな~って思っています。

 

ここまでだと、なんだ~ルタテラの治療って効果があるのに、ラクなのね~と思われるかもしれません(笑)

 

しかし、ルタテラさんは厄介な特性を持っており、これがたがだか1泊2日の入院なのに大騒ぎする原因なのです。

ルタテラの治療を受けると、体内へ放射線を投与することになり、投与された私の体から放射線が放出され、周囲を被曝させてしまうのです!

なので、事前に点滴後に1泊する「隔離室」の使い方とか、過ごし方とかを事前に説明するためのオリエンテーションを受けました。

 

隔離室は監視カメラ付きで、ナースら医療関係者も基本的に部屋に入っては来られません。やりとりは、ベッドの脇にある内線電話を使います。

隔離室はそれぞれ個室で(今回は私ともう1人)、一般の医療関係者も通る廊下から重いドアを開けてもらうと、手前に前室があり、さらにその向こうのドアの内側が個室になります。

個室はベッドとテレビ台でいっぱいって感じの、格安ビジネスホテルみたいです(笑)監視カメラから見えない位置に洗面所とトイレがあります。

一度この部屋に持ち込んだものは、原則持ち出せないことになっているので(スマホとかはOK)、お部屋に何があるか分からない状態だった初回の今回は、ペンやヘアブラシ、歯ブラシ、お薬用のシェイカーやそれを洗うスポンジも、全部捨てて帰りました。

どれもこれも今や「危険物」なのね~と複雑な気持ちでした。

隔離室内では、治療着を着るので、前の入院で差し入れてもらった可愛いパジャマなどは持ち込めませんでした。うっかり持ち込んだら、廃棄処分しないと退院できないし…(泣)持ち込めないものは、外の更衣室のロッカーに預けることになります。

 

点滴後一晩観察され、翌朝に担当医から放射線の計測をされます。私の場合は「ちょっと高めですが、基準値内です」ということで退院を許可されました。頑張ってお茶やらお水やら飲んでトイレに行ったかいがあるというものです(笑)腎臓に放射性物質が溜まりやすいので、なるべく早く排出しないといけないんだそうです。

 

お食事は、点滴後(※点滴の日は昼食抜き)の夜と翌朝の2回出ました。事前に内線電話があって、献立を教えてもらい、食べられそうかどうか聞かれます。食品ロスというよりは私が触れたものは全て汚染され、危険物として廃棄処分となるからです。余計な危険ゴミを出さないよう、食べられるだけを提供してもらえる、ということです。

私はメニューよりも量の方が問題な人なので、取り敢えず全部半分の量にして下さいとお願いして、見事完食いたしました!味は…よく覚えてない(笑)

 

 

《つづく》

↓ 点滴用のラインをいれてもらいました。やだ~腕が太く見えてる~。

 

↓ 点滴ルーム。個室というより、簡単な壁に囲まれただけって感じ。


↓ 点滴中。向こうには放射線避けのエプロンがいっぱい!

 

↓ 点滴後の晩ご飯。容器は自分で洗います。意外とチキンが美味しかった♪

 

↓ 朝ご飯。なんでも半分だけにしてもらいました。左上のは缶詰のミカン。

 

↓ お腹空いて困った時用に持ち込んだオヤツ。余分に持ち込むと捨てることに…。